AISED in collaborazione con Un Filo per la Vita ONLUS – A.N.A.D. IICB (Associazione Nutrizione Artificiale Domiciliare – Insufficienza Intestinale Cronica Benigna) sta conducendo un indagine per rilevare le criticità e i nodi a cui vanno incontro i pazienti nel percorso di riconoscimento dello stato di invalidità che si ottiene dall’INPS.
Le informazioni rilevate saranno utilizzate nell’ambito di un progetto condiviso tra associazioni mirato ad affrontare in modo trasversale e concreto i molteplici ostacoli che i pazienti affetti da malattie gastro-intestinali e affetti da EDS/HSD incontrano; nello specifico, il progetto si articolerà nelle seguenti fasi:
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somministrazione della survey che trovate al seguente link https://forms.gle/Atj3VcMV6RNHwoo27 ;
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organizzazione di un tavolo di confronto in modalità virtuale per far emergere le principali criticità;
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elaborazione di un documento condiviso recante le proposte per migliorare il percorso di riconoscimento dell’invalidità (che verrà poi sottoposto alle società scientifiche di riferimento);
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trasmissione del suddetto documento ai competenti referenti dell’Istituto Nazionale di Previdenza Sociale (Inps)
4 Commenti. Nuovo commento
Io alla commissione ho specificato che l’invalidità la chiedevo perché la sindrome di Elhers Danlos stava e stà tutt’ora debilitando il mio corpo, nel mio caso sono gli arti inferiori ad avere i problemi più grossi. Nessuno sembra capire che la sindrome porta tante patologie più o meno gravi, in una sola persona sono devastanti. Bisognerebbe dare un peso maggiore al dolore cronico, i dosaggi della terapia sono difficilmente tollerati. Non viene considerato il fattore psicologico, quanto una persona può essere in grado di sopportare vedendo che pian piano la malattia toglie i tratti della vita quotidiana. La % di invalidità dovrebbe essere equiparata alla perdita di normalità quotidiana e un contributo economico dovrebbe essere dato senza aspettare che l’individuo non sia autosufficiente. Il mondo lavorativo dove conta solo la produttività, arrivati a certi livelli non riesce ad integrare persone affette da questa malattia nemmeno quando viene messa in campo la legge 68 per il lavoro mirato.
Bisogna cambiare le commissioni e cercare realmente chi ha il diritto di avere invalidità
Molto interessante questo progetto.le commissioni di invalidità spesso non sono preparate a sufficienza sulle sindromi rare, e c è grossa diffi
tare le nostre reali limitazioni e difficoltà.spesso denigrano o trattano noi
Ci trattano come malati immaginari o minimizzano le nostre difficoltà , e personalmente mi sono sentita molto umiliata nel dovere giustificare come e quanto possa provare dolore.una maggiore sensibilità e preparazione sarebbe auspicabile.