AISED in collaborazione con Un Filo per la Vita ONLUS – A.N.A.D. IICB (Associazione Nutrizione Artificiale Domiciliare – Insufficienza Intestinale Cronica Benigna) sta conducendo un indagine per rilevare le criticità  e i nodi a cui vanno incontro i pazienti nel percorso di riconoscimento dello stato di invalidità che si ottiene dall’INPS. 

Le informazioni rilevate  saranno utilizzate nell’ambito di un progetto condiviso tra associazioni  mirato ad affrontare in modo trasversale e concreto i molteplici ostacoli che i pazienti affetti da malattie gastro-intestinali e affetti da EDS/HSD incontrano; nello specifico, il progetto si articolerà nelle seguenti fasi:

  1. somministrazione della survey che trovate al seguente link https://forms.gle/Atj3VcMV6RNHwoo27 ;

  2. organizzazione di un tavolo di confronto in modalità virtuale per far emergere le principali criticità;
  3. elaborazione di un documento condiviso recante le proposte per migliorare il percorso di riconoscimento dell’invalidità (che verrà poi sottoposto alle società scientifiche di riferimento);
  4. trasmissione del suddetto documento ai competenti referenti dell’Istituto Nazionale di Previdenza Sociale (Inps)

La prima sezione della survey è finalizzata al rilevamento delle difficoltà incontrate sul territorio nazionale dalle persone affette da EDS/HSD,  mentre le informazioni rilevate dalla seconda sezione saranno utilizzate nell’ambito del progetto condiviso.
Il documento conterrà proposte che possano migliorare il percorso di riconoscimento dell’invalidità per le persone affette da malattie gastro-intestinali e da Sindromi di Ehlers-Danlos/HSD.
Vi chiediamo la massima partecipazione e vi ringraziamo in anticipo per la collaborazione.

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