Chi Siamo
AISED ETS – Associazione Italiana Sindrome di Ehlers-Danlos ETS è un ente del Terzo Settore che riunisce persone affette da Sindromi di Ehlers-Danlos (EDS) e Disturbi dello Spettro Ipermobile (HSD), insieme ai loro familiari, caregiver e sostenitori.
Fondata nel 2009, nei primi anni di attività l’Associazione ha sostenuto la ricerca genetica, collaborando per circa un decennio con il Laboratorio di Genetica della Fondazione IRCCS Ca’ Granda Ospedale Maggiore Policlinico di Milano, e ha promosso numerose iniziative a supporto dei pazienti.
A partire dal 2018, AISED ha progressivamente ampliato il proprio ruolo, promuovendo la tutela dei diritti delle persone con EDS/HSD, la diffusione di informazioni scientificamente corrette e la sensibilizzazione sulle problematiche legate a queste patologie rare e complesse. Oggi favorisce il dialogo tra pazienti, professionisti sanitari e istituzioni, collabora con reti nazionali e internazionali per migliorare i percorsi diagnostici e assistenziali e, attraverso attività informative – eventi, webinar e iniziative rivolte alla comunità – contribuisce a ridurre il ritardo diagnostico e a promuovere una presa in carico multidisciplinare.
La nostra visione
Crediamo in un futuro in cui ogni persona con Sindromi di Ehlers-Danlos (EDS) e Disturbi dello Spettro dell’Ipermobilità (HSD) possa accedere a una diagnosi tempestiva, a una presa in carico competente e a un percorso di vita supportato da conoscenza, collaborazione e inclusione.
Per questo ci impegniamo ad ascoltare, comprendere, collaborare e trasformare i bisogni della comunità in conoscenza, progetti e opportunità, provando – ogni giorno – a costruire un futuro più equo, competente e realmente centrato sulla persona.
