Chi Siamo

AISED – Associazione Italiana Sindrome di Ehlers-Danlos – è una Onlus senza fini di lucro che ascolta e supporta le persone affette da Sindromi di Ehlers Danlos (EDS) e Disordini dello Spettro Ipermobile (HSD), nel percorso di conoscenza e “accoglienza quotidiana” della malattia.

L’associazione è costituita da persone affette da tali patologie, da sostenitori ed è stata fondata nel 2009 allo scopo di fornire uno strumento per far valere i diritti del malato, essere un punto di riferimento vero per chi cerca conforto, per informare e cooperare con altre associazioni di malattie rare – nazionali e internazionali – e per creare una rete di specialisti a cui il paziente possa fare riferimento.

Per circa 10 anni AISED ha contribuito a sostenere il laboratorio di genetica c/o Fondazione Ospedale Maggiore Policlinico Mangiagalli Regina Elena I.R.C.C.S. di Milano, formando un fisioterapista specializzato nel trattamento del paziente con Sindrome di Ehlers Danlos, dotando alcuni pazienti di chiavetta medica USB e fornendo loro supporto amministrativo per le pratiche sanitarie.

La nostra visione

Oltre a sostenere iniziative di ricerca e formazione collaborativa, AISED ha promosso e promuove campagne di sensibilizzazione per diffondere la consapevolezza e la conoscenza delle sindromi di Ehlers-Danlos – nelle sue varianti/tipi – e dei Disordini dello Spettro Ipermobile.

L’associazione si impegna alla costruzione di una comunità che riunisca la popolazione EDS/HSD, guidando i pazienti a risorse e supporto per la gestione dei disturbi e cercando di donare speranza a tutti coloro le cui vite sono affette da queste condizioni.

Il Consiglio Direttivo

Granata Sabrina

Presidente

Penzo Romeo

Vice Presidente

Ballarini Luca

Consigliere

Berzaghini Susanna

Consigliere

Toscano Alessandra

Consigliere

Veronese Alessandra

Consigliere

Altre figure

Traversone Laura

Coordinatore Operativo

Se anche tu credi in questi valori condividici!

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