Chi Siamo

AISED ascolta e supporta le persone affette da EDS (sindrome di Ehlers Danlos) e HSD (Hypermobility Spectrum Disorder) nel percorso di conoscenza e “accoglienza quotidiana” della malattia.
L’associazione senza scopo di lucro è stata fondata circa dieci anni fa allo scopo di:
• fornire uno strumento per far valere i diritti del malato;
• per essere un punto di riferimento vero,anche per chi cerca anche conforto;
• soprattutto per informare e per lavorare con altre associazioni di malattie rare;
• per creare una rete di specialisti a cui il paziente EDS possa fare riferimento.
In particolare, negli ultimi nove anni, AISED ha contribuito a:
• sostenere il laboratorio di genetica c/o Fondazione Ospedale Maggiore Policlinico Mangiagalli Regina Elena I.R.C.C.S. di Milano;
• formare di un fisioterapista specializzato nel trattamento del paziente con Sindrome di Ehlers Danlos,;
• dotare alcuni pazienti di chiavetta medica USB e fornire loro supporto amministrativo per le pratiche sanitarie.

La nostra visione

Oltre a sostenere iniziative di ricerca e formazione collaborativa, AISED promuove campagne di sensibilizzazione per diffondere la consapevolezza e la conoscenza della sindrome di Ehlers-Danlos nelle sue varianti/tipi.
L’associazione si impegna alla costruzione di una comunità che riunisca la popolazione di EDS e HSD, guidi i pazienti a risorse e supporto per la gestione dei disturbi, donando speranza a tutti coloro le cui vite sono affette da questa sindrome

Il Consiglio Direttivo

Granata Sabrina

Presidente

Penzo Romeo

Vice Presidente

Bagolin Elisabetta

Consigliere

Fabbri Michele

Consigliere

Tognoli Tonino

Consigliere

Altre figure

Dott.sa Bassotti Alessandra

Comitato Scientifico

Traversone Laura

Segreteria e Coordinamento

Se anche tu credi in questi valori condividici!

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