Chi Siamo
AISED – Associazione Italiana Sindrome di Ehlers-Danlos – è una Onlus senza fini di lucro che ascolta e supporta le persone affette da Sindromi di Ehlers Danlos (EDS) e Disordini dello Spettro Ipermobile (HSD), nel percorso di conoscenza e “accoglienza quotidiana” della malattia.
L’associazione è costituita da persone affette da tali patologie, da sostenitori ed è stata fondata nel 2009 allo scopo di fornire uno strumento per far valere i diritti del malato, essere un punto di riferimento vero per chi cerca conforto, per informare e cooperare con altre associazioni di malattie rare – nazionali e internazionali – e per creare una rete di specialisti a cui il paziente possa fare riferimento.
Per circa 10 anni AISED ha contribuito a sostenere il laboratorio di genetica c/o Fondazione Ospedale Maggiore Policlinico Mangiagalli Regina Elena I.R.C.C.S. di Milano, formando un fisioterapista specializzato nel trattamento del paziente con Sindrome di Ehlers Danlos, dotando alcuni pazienti di chiavetta medica USB e fornendo loro supporto amministrativo per le pratiche sanitarie.
La nostra visione
Oltre a sostenere iniziative di ricerca e formazione collaborativa, AISED ha promosso e promuove campagne di sensibilizzazione per diffondere la consapevolezza e la conoscenza delle sindromi di Ehlers-Danlos – nelle sue varianti/tipi – e dei Disordini dello Spettro Ipermobile.
L’associazione si impegna alla costruzione di una comunità che riunisca la popolazione EDS/HSD, guidando i pazienti a risorse e supporto per la gestione dei disturbi e cercando di donare speranza a tutti coloro le cui vite sono affette da queste condizioni.
