Suggerimenti per convivere con EDS / HSD

Nella presente sezione A.I.S.E.D. intende fornire un aiuto pratico per chi convive con l’EDS o l’HSD; tuttavia quanto
qui riportato non può e non deve sostituire il consiglio degli operatori sanitari che curano il paziente.
Esercizio fisico e fisioterapia
L’attività fisica e la fisioterapia svolgono ruoli importanti nella gestione dei disturbi legati all’ipermobilità.
I vantaggi dell’esercizio fisico e di uno stile di vita sano sono, in realtà, rivolti a tutti, in quanto aiutano la prevenzione
e la gestione di:
• Diabete
• Pressione arteriosa alta
• Colesterolo alto
• Malattie cardiache
• Obesità
• Osteoporosi
• Artrite
• Depressione ed ansia

Ma ci sono anche altri vantaggi! Per esempio:
• Acquisire maggiore fiducia nel muoversi;
• Migliorare la flessibilità delle parti irrigidite;
• Migliorare la resistenza muscolare;
• Rilassamento dalla tensione;
• Perdere peso;
• Aumento del tono muscolare;
• Migliorare l’autostima;

Tuttavia molti pazienti EDS o HSD riportano varie difficoltà, legate all’esercizio fisico: articolazioni instabili, dolore cronico, sindrome da tachicardia posturale (POTS) ed affaticamento. In realtà l’esercizio (e il movimento in generale)
costituisce uno dei pilastri della gestione dell’EDS ipermobile e dell’HSD e può migliorare le capacita funzionali, consentendo di raggiungere più agevolmente gli obiettivi.
Nel paziente EDS/HSD II movimento aiuta con il dolore da rigidità; l’esercizio fisico può anche fornire maggiore resistenza per combattere la fatica cronica, può aiutare a migliorare la stabilità generale, riducendo il rischio di lesioni e la frequenza delle dislocazioni articolari. Per coloro che soffrono di PoTS, l’esercizio fisico può anche aiutare a ridurre i sintomi; è molto importante assicurarsi di reintegrare i sali minerali persi durante l’attività fisica, mediante l’assunzione di bevande elettrolitiche.

L’esercizio fisico può aiutare a rilasciare endorfine ed encefaline (gli ormoni del benessere), favorendo il miglioramento dell’umore; e il “movimento consapevole” può aiutare a liberarsi dalla paura di muoversi. L’esercizio,
quindi, migliora la salute generale e il benessere. Prima di intraprendere qualsiasi forma di programma fisico occorre sempre assicurarsi di essere autorizzato a farlo dal medico curante (cardiologo, reumatologo, medico di base, ecc.).
Rammentate!
Ognuno di noi è un individuo unico e EDS/HSD colpiscono soggetti diversi in modi diversi, pertanto, la determinazione del regime di allenamento più appropriato da seguire dovrà idealmente essere redatto con l’aiuto e il consiglio di un fisiatra o fisioterapista che abbia familiarità con i complessi sintomi dell’EDS e sarà quindi in grado di monitorare ed adattare conseguentemente gli esercizi. Tuttavia, sebbene il modo migliore per sviluppare e seguire un programma di esercizi sia sotto la supervisione medica, è molto importante mantenere un certo livello di movimento, magari con semplici esercizi da effettuare a casa

Esaminiamo alcuni dei programmi di esercizio piu indicati per i pazienti EDS/HSD.

Esercizi di aerobica

Anche noti come esercizi cardiorespiratori o cardiovascolari, gli esercizi aerobici aumentano la frequenza cardiaca e respiratoria, incrementando l’apporto di ossigeno ai muscoli. Non è necessario correre per poter realizzare questo tipo di esercizio, ma camminare, salire e scendere le scale sarà sufficiente. Se, tuttavia, si trova difficile camminare, il nuoto o semplicemente camminare in piscina potrebbero essere opzioni altrettanto valide. Infine, qualora si soffra di PoTS o siate poco allenati, la cyclette o semplicemente un set di pedali singoli da posizionare anche sul tavolo ed usare come una bicicletta a mano , possono essere ottime alternative. Anche le attività domestiche, come la pulizia ed il giardinaggio, possono essere una forma di esercizio cardiovascolare. La quantità d’esercizi raccomandata nella popolazione “normale” è di 150 minuti a settimana con intensita moderata suddivisa in cinque sessioni da 30 minuti. Se anche questo può sembrare molto, i 30 minuti possono essere suddivisi nuovamente in tre periodi da 10 minuti al giorno, o anche in sei da 5 minuti se lo si desidera.

Qual è l’intensita moderata? Come“bussola” si puo utilizzare il “Talk Test”, ossia durante l’attività si dovrebbe essere in grado di parlare ma non di cantare. Per iniziare,sono consigliati esercizi a bassa intensita per 5-10 minuti dalle 2 a 3 volte a settimana.
Esercizi° di resistenza Questa forma di esercizio migliora muscoli, legamenti, tendini ed ossa. Essere più forti riduce il rischio di lesioni e fornisce sostegno alle articolazioni. II rafforzamento muscolare può essere ottenuto a casa (o in palestra) nel modo
seguente:

• Attraverso l’utilizzo di una qualche forma di carico, leggero inizialmente(fasce elastiche di resistenza, manubri, o peso corporeo). Alcuni esempi potrebbero includere il rafforzamento delle gambe semplicemente sedendosi ed alzandosi da una sedia, o avvolgendo una fascia elastica intorno alla gamba posteriore di una sedia su cui si b seduti, tirarla in avanti, fare un nodo largo e posizionarvi all’interno il piede, quindi distendere il ginocchio. Per tonificare le braccia si può optare per una serie di bicipiti sollevando una scatola di fagioli o una bottiglia da mezzo litro d’acqua. Per rafforzare le spalle, sollevare le braccia lateralmente, portando la scatola di fagioli all’altezza delle spalle (fare attenzione se si a inclini a sublussazioni/dislocazioni).
• Come in precedenza, occorre iniziare con un numero di ripetizioni per esercizio molto basse, senza aumentare il dolore, ed utilizzare un approccio basato sul ritmo (anche se il dolore potrebbe essere presente tutto il tempo, occorre evitare tutto quel che lo aumenti).

Pilates

II Pilates presenta una serie di esercizi di base eccellenti per la costruzione della forza del “baricentro”,cioè l’area compresa tra la parte finale della cassa toracica e la porzione più bassa del bacino. Lavorando su questa zona, la postura migliora e scompaiono rigidità e tensioni, nonché i problemi della schiena derivanti da una postura scorretta. II Pilates, inoltre, migliora la propriocezione e la consapevolezza del proprio corpo, ed è anche pensato per aiutare il controllo motorio. Occorre evitare gli esercizi di Pilates di livello avanzato che possono creare indebite tensioni sul corpo; piuttosto occorre informare l’istruttore (meglio se anche fisioterapista) in merito alle proprie condizioni, sicché possa adottare o modificare gli esercizi nel modo più idoneo.

Flessibilità

Nonostante i pazienti EDS/HSD possano presentare una spiccata ipernnobilita, alcune parti del corpo possono col tempo irrigidirsi. I muscoli possono spesso sovraccaricarsi e stancarsi, causando dolori e spasmi. La rigidita puo verificarsi a causa del dolore e del disuso, quindi mantenere la flessibilità risulta utile. Parti del nostro corpo possono spesso irrigidirsi se manteniamo posture statiche ed incorrette per lunghi periodi della giornata. Pertanto è importante cambiare posizione regolarmente, soprattutto se si lavora al computer. A tale proposito, risulta spesso utile sedere per circa 20 minuti su una palla fitball (o Swiss ballgonfiabile), che permette di migliorare l’equilibrio e rafforzare i muscoli della schiena e della pancia. Per scegliere la grandezza più appropriate, occorre sedersi sulla palla con le gambe davanti. Queste devono formare un angolo di 90° con le cosce che devono essere parallele alla palla. Per migliorare la flessibilita è utile, anche, effettuare del movimenti di stretching molto delicati e controllati. Anche lo yoga puo essere utile, ma come per il Pilates — occorre farsi seguire da un buon insegnante che faccia attenzione a non lavorare in maniera eccessiva sulle posizioni in iperestensione.
Propriocezione / equilibrio

La propriocezione è la capacità del corpo di percepire la propria posizione nello spazio circostante ed il movimento all’interno delle articolazioni. Ci permette di sapere dove le nostre membra sono posizionate “nello spazio” senza che noi le guardiamo. Migliorando la propriocezione, si migliora la stabilità. Possono essere utili a tale proposito:
• Tai Chi – una forma eccellente di esercizio per il miglioramento dell’equilibrio e della stabilità, che consiste nell’esecuzione di movimenti lenti e controllati, eseguiti in un modo uniforme e senza interruzioni.
• Esercizi di equilibrio in piedi – questi possono variare dal mantenere la posizione eretta con i piedi uniti, ad gli occhi chiusi, mantendendo l’equilibrio con una gamba singola o su un cuscino propriocettivo gonfiabile. Si potrebbe lanciare e prendere una palla stando in piedi su cuscino o addirittura provare un mini piegamento (squat).
• Wii Fit: potrebbe essere un modo divertente per allenare equilibrio e stabilità. Ci sono una varieta di giochi diversi che possono essere incorporati nell’uso della scheda Wii Fit.
• Fitball – sedersi sulla palla con una buona postura, con le gambe davanti a formare un angolo di 90° con le cosce che devono essere parallele alla palla, e chiudere gli occhi. Aumentare la difficolta restando seduti a piedi chiusi, estendendo un ginocchio e sollevando un piede dal pavimento.

Quando si esegue qualsiasi tipo di esercizio di equilibrio, è necessario lavorare in un ambiente sicuro, pertanto è opportuno esercitarsi su un tappetino, posizionare delle sedie su entrambi i lati o stare vicino ad un muro, nonchè
scegliere un esercizio che sia a un livello adatto, ossia impegnativo ma non impossibile. Inoltre l’esercizio deve essere piacevole, per questo si potrebbe nel mentre ascoltare della musica o utilizzare dei diffusori di oli essenziali per rendere migliore l’atmosfera degli ambienti. Esercitarsi in compagnia di amici o con la famiglia aumenta la motivazione.