Segnaliamo che l’Azienda Universitaria Policlinico Umberto I di Roma sta conducendo uno studio su come viene percepito e comunicato il dolore dalle persone affette da Sindromi di Ehlers-Danlos.
L’utilità e le peculiarità dell’ indagine sono rappresentate dalla sua formulazione in un’ottica riabilitativa; infatti, i dati che verranno elaborati potranno permettere ai medici, ai fisioterapisti ed agli altri operatori sanitari di comprendere in maniera più approfondita la matrice del dolore e della sofferenza provate dalle persone affette da Sindromi di Ehlers-Danlos .
Questo potrà consentire – ragionevolmente – di strutturare in maniera più consapevole e idonea il percorso riabilitativo individuale.
Vi chiediamo la cortesia di partecipare alla compilazione del questionario che troverete al seguente link https://forms.gle/azqYJKRKY6sSXdnVA
Il questionario è rivolto solo alle persone affette da EDS (con diagnosi certificata) ed suddiviso in tre macro aree:
1.Domande chiuse che indagano la percezione del dolore e dell’aspetto fisico;
2. Domande aperte perché siate liberi di raccontare la vostra esperienza e fornirci una vostra descrizione personale. Siamo infatti particolarmente interessati al linguaggio utilizzato per descrivere l’esperienza – dolore e a come esso venga utilizzato;
3. Due scale per valutare la sintomatologia di ansia e depressione.
Non ci sono risposte corrette o risposte errate.
Precisiamo che AISED non è l’organizzatore dello studio ma ne promuove la divulgazione – in un’ottica collaborativa – per consentire ai conduttori della ricerca di elaborare i dati su un campione maggiore di partecipanti. Chi avesse bisogno di ulteriori indicazioni può contattare direttamente il Centro Expertise Ehlers-Danlos dell’azienda ospedaliera sopraindicata.
Vi ringraziamo sin d’ora per la collaborazione!
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