Segnaliamo che  l’Azienda Universitaria Policlinico Umberto I di Roma sta conducendo uno studio su come viene percepito e comunicato il dolore dalle persone affette da Sindromi di Ehlers-Danlos.

L’utilità e le peculiarità dell’ indagine sono rappresentate dalla sua formulazione in un’ottica riabilitativa; infatti,  i dati che verranno elaborati potranno permettere ai medici, ai fisioterapisti ed agli altri operatori sanitari di comprendere in maniera più approfondita la matrice del  dolore e della sofferenza provate dalle persone affette da Sindromi di Ehlers-Danlos .
Questo potrà consentire – ragionevolmente – di strutturare in maniera più consapevole e idonea il percorso riabilitativo individuale.

Vi chiediamo la cortesia di partecipare alla compilazione del questionario che troverete al seguente link https://forms.gle/azqYJKRKY6sSXdnVA

Il questionario è  rivolto solo alle persone affette da EDS (con diagnosi certificata) ed suddiviso in tre macro aree:
1.Domande chiuse che indagano la percezione del dolore e dell’aspetto fisico;
2. Domande aperte perché siate liberi di raccontare la vostra esperienza e fornirci una vostra descrizione personale. Siamo infatti particolarmente interessati al linguaggio utilizzato per descrivere l’esperienza – dolore e a come esso venga utilizzato;
3. Due scale per valutare la sintomatologia di ansia e depressione.
Non ci sono risposte corrette o risposte errate.

Precisiamo che AISED non è l’organizzatore dello studio ma ne promuove la divulgazione – in un’ottica collaborativa – per consentire ai conduttori  della ricerca di elaborare i dati su un campione maggiore di partecipanti. Chi avesse bisogno di ulteriori indicazioni può contattare direttamente il Centro Expertise Ehlers-Danlos  dell’azienda ospedaliera sopraindicata.

Vi ringraziamo sin d’ora per la collaborazione!