Quando abbiamo saputo della Danlos ero già mamma bis e lo abbiamo scoperto grazie alla bimba più grande, Agata di 3 anni. Non che fino ad allora (35 anni) fosse filato tutto liscio come l’olio, di problemi ce ne sono sempre stati: lussazioni e sublussazioni strane – ad articolazioni più o meno grandi – fratture anomale (osso sacro), lividi inspiegabili, ma era tutto catalogato sotto il capitolo “Sarai un po’ più sfigata degli altri 😉”.

Andavo dai medici e mi dicevano:“E, sei un po’ più sfortunata!”; “Te ne capitano di tutte!”; “Ma vedi come sei? Sei così lassa!”; “Hai le articolazioni distanti, ecco perché!”; “Hai poca muscolatura!” …

Io, che ho iniziato a praticare pattinaggio artistico all’età di 4 anni – anche 4 ore ogni giorno – che integravo con danza, corsa, palestra….di muscolo nemmeno l’ombra! Il mio maestro – Sant’uomo – mi chiamava Budino perchè non c’era verso di avere fermezza quando facevo i salti. Mi sono sempre sentita un po’ atipica, estranea al mio corpo, un’aliena, aliena intesa come sconosciuta.Mi sono sempre trascinata le gambe, con questa andatura da cammello del deserto😅! Stanchezza e pesantezza infinite, ecco come mi sentivo, ma stavo zitta come un topo perchè mi vergognavo a dire che non ce la facevo, che non riuscivo come gli altri e allora: testa bassa e pedalare, giù avanti come se niente fosse! Ho sempre cercato di tirar dritto e non soffermarmi più di tanto, anche se passavo le notti con le ginocchia dure, che bruciavano, bruciavano così tanto che pure il lenzuolo dava fastidio e la testa così pesante che facevo fatica a sentirla sul collo!

Con la bimba, quindi, abbiamo scoperto questo mondo; finalmente un nome a tutte queste cose strane che succedevano! In un primo tempo è stata una gran liberazione, della serie:” Allora non sono così “scarpona” come pensavo, non sono fin’ora – come si dice in Pisano – non sono ipocondriaca, ne’ stressata!” Poi è subentrata la rabbia di aver passato alle figlie questo collagene cinese – perché è una imitazione di quello buono essendo difettoso – poi è giunta la paura, paura che loro possano soffrire più di me, paura che, sapendo della sindrome, ne vengano condizionate, che freninino cosi le loro aspirazioni, le loro voglie, il loro essere, a causa di questa cosa. Io, non sapendolo, ho sempre cercato di fare tutto allo stesso modo; non vorrei che avessero remore o si sentissero “sbagliate”! La loro fortuna è, invece, che sapendo di essere “Danlos”, possono già intraprendere percorsi per rafforzarsi e essere controllate. Dalla nostra parte ci sarà tutta la volontà per far capire, a entrambe le nostre bambine, che noi non siamo la malattia, che siamo molto di più e che bisogna ogni giorno affrontare il mondo con il sorriso e la voglia di essere forti per vivere appieno il presente.

Abbiamo finalmente trovato dei medici che ci capiscono e ci esortano a non perderci mai d’animo, non siamo più soli, sta a noi far si che le nostre debolezze diventino punti di partenza😊 E a chi non crede in noi quando diciamo che abbiamo bisogno di riposare per ricaricarci, a chi ci vede come svogliati o perditempo o lamentosi, non resta altro che guardarli con un sorriso e voltar loro le spalle😊.

3 Commenti. Nuovo commento

  • Daniel Fugardi
    5 Agosto 2018 12:36

    Grazie mi hai dato forza

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  • Simonetta Scarmagnan
    19 Settembre 2018 7:09

    Il tuo articolo trasmette grande forza e gioia di vivere! Io ho scoperto che mia figlia ce l’ha l’anno scorso, ora ha 6 anni, nessuno se n’era accorto…l’illuminazione mi è arrivata leggendo un articolo di una ragazza che ne parlava su una rivista che si trova solitamente dal parrucchiere…e cosi abbiamo iniziato a dare le prime risposte!

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  • Che sciocca e superba sono stata!! non mi ero mai soffermata a leggere la tua esperienza, la tua testimonianza…Grazie!! Di vero cuore!!

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