Indagine sui bisogni di adolescenti e giovani adulti affetti da Malattie Rare.

AISED Onlus fa parte delle associazioni che, grazie alla collaborazione con UNIAMO FIMR e la Società Italiana di Psicologia Pediatrica (S.I.P.Ped), hanno lavorato e partecipano all’Indagine Nazionale finalizzata a scoprire i bisogni che caratterizzano i ragazzi con  patologia rara e i loro genitori durante l’adolescenza e nel passaggio verso l’età adulta.

Questa ricerca intende dare voce ai ragazzi sui bisogni che sentono emergere fortemente dentro di sé durante l’adolescenza o durante il passaggio verso l’adultità; bisogni che possono riguardare il rapporto con sé stessi, la gestione dei propri cambiamenti, il rapporto con i genitori, con gli amici, le relazioni amorose, il rapporto con i servizi sanitari ed educativi.

Allo stesso modo si intende ascoltare anche la voce dei genitori, per poter capire su cosa vorrebbero essere maggiormente sostenuti nell’accompagnare i figli durante la crescita.

Sappiamo benissimo quanto l’adolescenza e la giovinezza siano sempre periodi della vita complessi, sia per i figli che per i genitori, ricchi di criticità da affrontare e di cambiamenti da gestire. Tutto questo può assumere una maggiore complessità nella condizione di una patologia rara.

La ricerca si rivolge a ragazzi di età compresa tra 13 e 20 anni e ai loro genitori e prevede un assoluto anonimato, attraverso la compilazione di un form online.

I partecipanti alla ricerca, inoltre, se lo vorranno, potranno partecipare ad incontri online individuali o di gruppo, per riflettere sui risultati della ricerca o per un supporto nel percorso di vita; per beneficiare di questa opportunità, è necessario fornire un indirizzo e-mail alla S.I.P.Ped. per essere contattati.

Aiuta la ricerca e approfitta  di questa importante opportunità rivolta solo alle persone affette da patologie rappresentate dalle associazioni che hanno contribuito alla stesura del progetto.