Ho due date di nascita, quella in cui mia madre mi ha messa al mondo e quella in cui il mondo mi ha messa
alla prova. La mia seconda data di nascita coincide con il giorno in cui un infortunio sportivo ha messo fine
ai miei sogni di bambina sempre in movimento e mi ha improvvisamente trasformata in donna, senza darmi
però il tempo di capire cosa esattamente significasse.
Da quel momento sono cambiate molte cose, perché sebbene erano già diversi anni che lamentavo dolori e
fastidi da lì in poi sarebbe iniziato un percorso popolato da ospedali, decine di medici, non so quante
fisioterapie e medicine. E’ iniziato tutto dal mio ginocchio…ogni intervento chirurgico era un fallimento,
ogni terapia lasciava sempre qualcosa di incompiuto. Con il tempo si aggiunsero dolori alle spalle, alla
schiena, alla caviglia e così via. L’unica cosa su cui tutti i medici concordavano era che io fossi una ragazzina
bisognosa di attenzioni e che inventava dolori inesistenti per attirare l’attenzione.
Considerando che tutto questo è andato avanti per vent’anni alla fine avevo iniziato a crederci anche io e,
quindi, quando per primo un medico mi nominò la Sindrome di Ehlers Danlos mi feci una bella risata e,
forse per spirito di vendetta, fui io a dare del pazzo a lui. Ma ancora una volta la vita mi ha dimostrato che il
pazzo spesso non è chi parla, ma chi non ascolta e, a poco meno di 32 anni, la risposta a tutti i miei perché è
arrivata ed aveva proprio il nome di quella strana sindrome.
Inutile dire che la vita un po’ cambia, perché la consapevolezza che tutto abbia un nome inizialmente ti
rende euforico, poi ti spaventa e poi, più semplicemente diventa parte di te. Ed ora è proprio così, l’Ehlers
Danlos non è me, ma è una parte di me; affronto la vita con lei come compagna di viaggio e spesso è una
compagna ingombrante, ma ancor di più è un’amica saggia. Che mi ha insegnato a non ridere del dolore
altrui, a non aver paura di dire “sto male”, a non sentirmi forte di fronte alla debolezza degli altri e,
soprattutto, a non permettere a qualcuno di dirmi come devo o non devo stare. Mi ha insegnato a
rispettare me stessa ed i miei tempi, anche a dire qualche “no”, nonostante chi ho di fronte non riesca a
capirlo.
Ha stravolto e travolto la mia vita e quella di chi mi sta accanto, poi pian piano affidandomi ai giusti medici
ho iniziato a capire che avrei potuto farcela alla grande, nonostante tutto e soprattutto tutti! È stato
importante trovare qualcuno a cui affidarmi e di cui fidarmi, perché arrivando da tanti anni di sfiducia e di
paure ho dovuto abbattere il muro che mi ero costruita intorno. È molto diverso sorridere perché si deve
nascondere il dolore dal sorridere perché si sa che chi hai intorno è in grado di comprenderlo e di
accoglierlo. Oggi mi sento più libera di poter essere me stessa, sento di non dovermi più nascondere per
paura del giudizio altrui; quando rido lo faccio perché davvero ho voglia di farlo e quando ho voglia di
piangere so di poter trovare sempre qualcuno in grado di capirmi. Perché in questo percorso incontro ogni
giorno il dolore, la paura, la fatica, la stanchezza…ma ho anche incontrato persone che ogni giorno mi
insegnano che si può e soprattutto si deve andare avanti.
Queste persone sono i miei compagni di avventura, i miei eroi quotidiani che affrontano la Sindrome con forza e caparbietà; ed è a loro che ogni
giorno mi ispiro, è con loro che ogni giorno provo a crescere un po’. Perché senza ombra di dubbio c’è una
cosa per la quale devo dire grazie alla Ehlers Danlos, per tutte le persone che hanno deciso di rimanere e di
arrivare nella mia vita, nonostante le difficoltà, i miei momenti bizzarri ed i miei tempi da più che
ottantenne.
È stata dura, lo è e sicuramente lo sarà ancora, ma tutto questo non mi impedisce di credere che
nonostante i dolori, gli infortuni, le continue fisioterapie, le lacrime e lo sconforto io ce la farò sempre;
perché ho tenuto duro per anni brancolando nel buio ed ora che tutto ha un nome voglio prendermi la mia
rivincita, sorridere alla vita come non ho potuto fare per i troppi anni in cui l’ignoranza e la superficialità
delle persone hanno provato a schiacciarmi. Senza riuscirci…