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L’ Ehlers-Danlos Society ha sede negli Stati Uniti ed è una comunità globale di pazienti, sostenitori e operatori sanitari, impegnata a salvare e migliorare la vita delle persone colpite dalle sindromi di Ehlers-Danlos (EDS),  dai disturbi dello spettro di ipermobilità (HSD) e condizioni correlate.
L’EDS Society organizza conferenze di apprendimento  a livello globale, iniziative collaborative di ricerca e istruzione, campagne di sensibilizzazione e advocacy,  con lo scopo di divulgare la consapevolezza delle EDS a livello mondiale e migliorare qualità della vita di tutti coloro che soffrono di queste condizioni.

L’EDS Support Group UK è un’associazione che opera nel Regno Unito affinché la qualità della vita delle persone che vivono con EDS possa essere migliorata. Il focus su cui si basa il lavoro dell’EDS Support Group si divide in 4 aree di attenzione:

  1. Educazione e consapevolezza
  2. Supporto per le persone colpite da EDS
  3. Migliore conoscenza attraverso la ricerca
  4. Capacità organizzativa

UNIAMO è la Federazione delle Associazioni di Persone con Malattie Rare d’Italia. Con la missione di migliorare la qualità di vita delle persone affette e delle loro famiglie conduce attività di advocacy per la tutela e promozione dei diritti negli ambiti di ricerca, bioetica, politiche sanitarie e socio-assistenziali. Questa attività è svolta anche a livello europeo in qualità di Alleanza Nazionale di EURORDIS-Rare Disease Europe.

EURORDIS-Rare Diseases Europe è un’alleanza non profit unica nel suo genere che raggruppa 905 associazioni di pazienti affetti da malattie rare di 72 paesi che lavorano insieme per migliorare la vita di 30 milioni di persone che in Europa vivono con una malattia rara.

Mettendo in contatto tra di loro malati, famiglie e associazioni di pazienti, riunendo tutte le parti interessate e mobilitando l’intera comunità delle malattie rare, EURORDIS amplifica la voce dei pazienti e contribuisce a definire la ricerca, le politiche e i servizi per i pazienti.

 

LIVE.MALATIRARI.IT è l’innovativa piattaforma web che permette a tutte le persone con malattia rara o con un sospetto di malattia rara di raggiungere e dialogare comodamente da casa propria, attraverso un sistema di videoconferenza e di videoconsulto, con una rete di Consulenti di diversi ambiti certificati da UNIAMO: medici e specialisti, psicologi e consulenti, personale amministrativo, rappresentanti associativi delle persone affette da malattie rare, persone affette da malattie rare, familiari di persone affette da malattie rare, persone che hanno già affrontato l’esperienza di vivere con una malattia rara e che – condividendo la loro esperienza – possono aiutare chi è all’inizio del percorso.

Portale creato grazie alla collaborazione tra il Ministero della Salute e l’Istituto Superiore di Sanità (ISS) in cui possono essere reperite tutte le informazioni relative alle Malattie Rare, ai Centri di Riferimento, alle Associazioni di pertinenza, alle Reti di Riferimento Europee (ERN) e alle Malattie senza Diagnosi.

Orphanet è il portale delle malattie rare e dei farmaci orfani. Sul portale si trovano informazioni come:

  1. Elenco, classificazione ed enciclopedia delle malattie rare e i relativi geni-malattia
  2. Farmaci orfani
  3. Associazioni dei pazienti
  4. Professionisti e istituti
  5. Centri esperti
  6. Laboratori diagnostici per le malattie rare
  7. Progetti di ricerca in corso, sperimentazioni, biobanche

O.Ma.R – Osservatorio Malattie Rare è riconosciuto come una delle maggiori e più affidabili fonti di informazione per le tematiche inerenti le malattie rare, i tumori rari e i farmaci orfani. Obiettivo dell’agenzia è quello di aumentare la sensibilità dell’opinione pubblica in materia di malattie e tumori rari attraverso una comunicazione chiara e scientificamente corretta su ricerca, sperimentazioni, legislazione, progresso medico-diagnostico, servizi socio sanitari, agevolazioni e assistenza – di livello nazionale e territoriale – di cui i malati possono usufruire.

 

ERN ReCONNET è la Rete Europea di Riferimento per la patologie complesse del tessuto connettivo e muscoloscheletriche. Questie includono condizioni ereditarie e malattie autoimmuni sistemiche come: sclerosi sistemica, malattie miste del tessuto connettivo, miopatie idiopatiche infiammatorie, malattie  indifferenziate del tessuto connettivo  e sindrome da anticorpi anti-fosfolipidi. ERN ReCONNET mira a migliorare la diagnosi precoce, la gestione dei pazienti, la consegna delle cure e la discussione virtuale dei casi clinici all’interno della rete e con i centri affiliati.

rarediseaseday.org è il portale su cui puoi trovare informazioni sulle migliaia di eventi organizzati in tutto il mondo durante la Giornata Mondiale delle Malattie Rare che si festeggia l’ultimo giorno di febbraio.

 

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