• Come mi posso associare?

La procedura da seguire per associarsi  è la seguente:

1. Effettuare un bonifico bancario di €50,00 (se affetto da EDS) o di €25,00 (se sostenitore) intestato a A.I.S.E.D ONLUS c/c Bancario: Unicredit Banca
2. IBAN: IT30X0200801612000101431963
3. Causale: Quota Associativa Paziente, Nome del Paziente e anno di riferimento (Esempio: Quota associativa Paziente, Mario Rossi 2023). Nel caso in cui venga versata una quota per più pazienti, indicare tutti i nominativi
4. Inviare una mail a info@aised.it in cui si avvisa che è stato emesso il bonifico e specificare Nome, Cognome, Indirizzo mail e Numero di telefono della persona, o delle persone, a cui si riferisce la quota versata.

• AISED può aiutarmi a prenotare visite presso i principali centri di riferimento?

AISED supporta e orienta le persone affinché possano giungere a una diagnosi certa ma non effettua prenotazioni presso i centri di riferimento o esami di follow-up per il monitoraggio della patologia.

• Ho il sospetto di essere affett* da EDS, a chi mi rivolgo?

Il sospetto diagnostico deve essere formulato da un medico ( di medicina generale, pediatra o da uno specialista del  SSN) che deve indirizzare il paziente presso un presidio formalmente accreditato alla Rete Nazionale Malattie Rare (Centro di Riferimento).

Il Centro di Riferimento – una volta rilevata la presenza della patologia – fornirà al paziente il certificato di diagnosi di EDS (possibilmente con relativo codice di esenzione), un piano terapeutico (PT) appropriato e dovrà programmare controlli per il monitoraggio e/o la cura della patologia.

Contattaci per ricevere maggiori informazioni sui principali Centri di Riferimento per EDS sul territorio nazionale!