Aised
DONAZIONE
FAQs
  • Come mi posso associare?

La procedura da seguire per associarsi  è la seguente:

  1. Effettuare un bonifico bancario di €50,00 (se affetto da EDS) o di €25,00 (se sostenitore) intestato a A.I.S.E.D ONLUS c/c Bancario: Unicredit Banca
  2. IBAN: IT30X0200801612000101431963
  3. Causale: Quota Associativa Paziente, Nome del Paziente e anno di riferimento (Esempio: Quota associativa Paziente, Mario Rossi 2020). Nel caso in cui venga versata una quota per più pazienti, indicare tutti i nominativi
  4. Inviare una mail a info@aised.it in cui si avvisa che è stato emesso il bonifico e specificare Nome, Cognome, Indirizzo mail e Numero di telefono della persona, o delle persone, a cui si riferisce la quota versata.
  • Cosa devo fare per prenotare una prima visita c/o Fondazione Ospedale Maggiore Policlinico Mangiagalli Regina Elena I.R.C.C.S. di Milano?

La procedura per richiedere un appuntamento in prima visita con la Dott.ssa Bassotti c/o l’Ospedale Maggiore Policlinico di Milano è la seguente:

  1. Farsi prescrivere, dal medico curante su ricetta rossa, PRIMA VISITA C/O AMBULATORIO MALATTIE RARE E LAVORO PER SINDROME DI EHLERS – DANLOS.
  2. Quando si è in possesso della ricetta bisogna contattare la segreteria dell’Ospedale al numero 02/55032593 nei seguenti orari:

♦ lunedì, martedì, mercoledì, venerdì dalle ore 9.00 alle ore 12.00

♦ giovedì dalle ore 14.00 alle ore 15.30

  • Cosa devo fare per prenotare una prima visita pediatrica c/o Fondazione Ospedale Maggiore Policlinico Mangiagalli Regina Elena I.R.C.C.S. di Milano?

Per prenotare una visita per un minore di 16 anni, contattare la segreteria al numero 02/55032347 oppure al numero 02/55032412 e chiedere una prima visita per sospetta sindrome di Ehlers-Danlos con la dott.sa Guez.

 

  • Info Presidio Regionale Lombardo per le Sindromi di Ehlers – Danlos

 

• Creato nel marzo 2008 presso Fondazione IRCCS -Cà Granda-Ospedale Maggiore Policlinico .
• Cura di pazienti EDS adulti (>16 anni) e pediatrici tramite consulenza.
• I pazienti giungono presso il Presidio di propria iniziativa o mandati dal medico di base o dallo specialista, oppure per segnalazione da parte di AISED.
2008: 50 PAZIENTI e 5 SPECIALISTI FORMATI ⇒ 2018: 750 PAZIENTI in costante aumento ed oltre 25 SPECIALISTI coinvolti

  • Iter Diagnostico

• Attività del Centro dal punto di vista clinico
– Prime visite
– MAC
– Ricoveri
– Visite di controllo
– Consulenze ambulatoriali e fisioterapista
– Diagnosi genetica

• Attività di ricerca clinica e molecolare
– Collaborazione con Ematologia (Diatesi Emorragica)
– Collaborazione con endocrinologia (Osteopenia)
– Genetica e biologia molecolare per ricerca e caratterizzazione di nuove mutazioni
– Produzione scientifica (reviews case reports)
– Network nazionale e internazionale Malattie Rare
– Grant e bandi di finanziamento
– Partecipazione a congressi
– Produzione di tesi

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